Wenn sich die Schilddrüse zerstört
Von Rainer Beutel.
Schon mal von Hakaru Hashimoto gehört? Oder der nach ihm benannten Schilddrüsenkrankheit? Vielleicht sind Sie ja betroffen? Wie es dann weitergeht und was andere Patienten unternehmen, können Sie bei einem neuen Stammtisch erfahren. Gründerin und Patientin Ruth Marion Hübner erklärt im Gespräch mit Rainer Beutel, was sie mit den Informationstreffen bezweckt.
Frau Rübner, können Sie uns bitte einen Überblick über die Hauptziele und Aktivitäten des Hashimoto-Stammtisches geben?
Ruth Marion Rübner: Ziele des Stammtisches sind die Aufklärung über die Erkrankung, der Austausch und die Sammlung von Erfahrungen, die die Stammtischmitglieder mit Hashimoto bislang gemacht haben. Aktivitäten sind noch keine geplant – der Stammtisch wird ja erst gegründet.
Bitte erläutern Sie, was das für eine Krankheit ist und wie sie festgestellt wird.
Ruth Marion Rübner: Hashimoto ist eine Autoimmunerkrankung. Die Schilddrüse zerstört sich dabei selbst. Benannt wurde die Krankheit nach dem japanischen Arzt Dr. Hakaru Hashimoto (1881 – 1934), der sie zuerst entdeckt bzw. beschrieben hat. Bei einer ärztlichen Untersuchung wird diese Schilddrüsenerkrankung durch Tasten, Blutuntersuchung und Ultraschall festgestellt. Zuständig sind für uns Patienten die Endokrinologen.
Wie äußert sich die Krankheit generell bzw. im Alltag? Und was passiert, wenn Hashimoto unentdeckt oder unbehandelt bleibt?
Ruth Marion Rübner: Unerkannt kann es zum Einschlafen im jeglicher Situation kommen. Das habe ich leider schon selbst erlebt und bei anderen zugesehen. Auch der Sekundenschlaf gehört dazu. Bleibt Hashimoto unerkannt, kann ein Mensch ins Koma fallen und sogar sterben. Unkonzentriertheit, Gewichtszunahme, Gewichtsabnahme ohne Grund, ein unerfüllter Kinderwunsch, schnelle Reizbarkeit, ständiges Schwitzen, verringerte Libido und manches mehr sind weitere Folgen. Manche schwitzen sogar bei minus fünf Grad, andere sind vor allem unkonzentriert. Es gibt hierfür Medikamente, beispielsweise gegen das Schwitzen helfen Parkinsonmedikamente. Die Erkrankung hat viele Seiten.
Wie sind Sie selbst betroffen, wie äußert sich das und welche Krankheitsgeschichte haben Sie?
Ruth Marion Rübner: Mein „Hashi“ wurde erst 2013 per Zufall entdeckt. Die Ärztin forderte mich auf, im Internet zu suchen, da sie selbst nicht wusste, was das ist. Seitdem bemühe ich mich um diese Probleme und ich denke, dass ich immer noch dazulernen kann. Das möchte ich gerne mit dem Stammtisch weitergeben.
Welche besonderen Herausforderungen erleben die Patienten im Umgang mit Hashimoto und wie können Sie sich gegenseitig im Alltag oder bei besonderen Anlässen unterstützen?
Ruth Marion Rübner: Eine besondere Herausforderung bei der Krankheit ist, dass wir das Medikament, welches wir einnehmen – das L-Thyroxin – immer von dem gleichen Pharmakonzern sein sollte. In Zeiten der Corona-Pandemie war manches nicht lieferbar. Bei mir war es so gewesen. Ich habe den Wechsel vertragen, ich hatte Glück. Wenn gewünscht, können wir Stammtischmitglieder uns zum Beispiel unterstützen, indem wir eine Begleitung bei einem Arztbesuch anbieten oder wenn ein Gutachter hinzugezogen werden sollte. Hilfreich bei einem Arztbesuch ist etwa ein Fragenkatalog. Ebenso ist es sinnvoll und wertvoll, sich Tipps zum Leben mit der Erkrankung zu geben.
Wie darf man sich das vorstellen, wie ein Stammtischtreffen typischerweise abläuft. Der Anlass ist ja nicht gerade vergnüglich.
Ruth Marion Rübner: Nun, beim ersten Mal werden wir uns nach einer Begrüßung erst einmal vorstellen und anschließend Fragen sammeln, die dann, wenn möglich, auch beantwortet werden, so dass alle Teilnehmer davon etwas haben. Offene Fragen werden dann später geklärt. Wir wollen auch prüfen, ob das informativ ist, so dass der größtmögliche Nutzen entsteht. Der Austausch soll helfen, zu erkennen, dass es anderen ähnlich geht und wie andere mit Hashimoto umgehen. Und das Miteinander soll dazu beitragen, die Probleme, die die Krankheit mit sich bringt, besser zu kommunizieren.
