Wenn die Welt verschwindet

Von Ulf Krone.

Etwa 30.000 bis 40.000 Menschen in Deutschland leben mit einer Form von Retinitis pigmentosa. Unter diesem Namen ist eine Gruppe erblich bedingter Augenkrankheiten zusammengefasst, die zur Zerstörung der Netzhaut und schließlich zur Erblindung führen.

Etwa jeder 80. Mensch trägt die entsprechende Erbinformation in sich. Damit ist Retinitis pigmentosa eine der am weitesten verbreiteten erblich bedingten Erkrankungen sowie eine der häufigsten Ursachen des Sehverlustes im mittleren Erwachsenenalter. Eine der Betroffenen ist die Groß-Gerauerin Ursula Klein, die WIR-Redakteur Ulf Krone Einblick in ihr Leben mit der Erkrankung gegeben hat.

Die gebürtige Saarländerin ist heute 69 Jahre alt und verfügt nur noch über etwa zwei Prozent ihrer ursprünglichen Sehfähigkeit. „Ich kann bloß noch Dinge in einem etwa Postkarten-großen Ausschnitt direkt vor meinen Augen erkennen, alles andere sind Schemen,“ erklärt sie. Ihren Alltag meistert sie dennoch routiniert – unterstützt von ihrem Ehemann Michael und verschiedenen technischen Hilfsmitteln wie einem speziell ausgestatteten Computer oder einer Lesehilfe. Dieser Mini-Computer mit integrierter Kamera wird in Blickrichtung an der Brille befestigt, so dass Text, etwa aus einer Zeitung, „mitgelesen“, per Schrifterkennungssoftware verarbeitet und schließlich akustisch wiedergegeben werden kann. „So kann ich weiterhin jeden Tag die Zeitung lesen.“

Schauend die Welt zu erleben, das hat Ursula Klein immer besonders am Herzen gelegen, wovon neben zahlreichen Reisen auch ihre Liebe zu Fotografie und Malerei zeugt. Insgesamt sieben Jahre war sie ehrenamtlich im kreisstädtischen Kulturcafé engagiert, mehrere Jahre davon als Vorsitzende und stellvertretende Vorsitzende, und auch in der Initiative Groß-Gerau ist sie aktiv gewesen.

Darüber hinaus war Ursula Klein beruflich angewiesen auf scharfe Augen und einen untrüglichen Blick. Denn als gelernte Werkstoffprüferin/Physik musste sie ihren Augen tagtäglich vertrauen können, was sie vor ihrer Erkrankung unter anderem bei der Fraunhofer-Gesellschaft Saarbrücken, beim Luft- und Raumfahrt- sowie Rüstungsunternehmen Messerschmitt-Bölkow-Blohm, beim Fraunhofer-Institut LBF in Darmstadt, bei Höchst oder dem Technischen Überwachungsverein in Eschborn unter Beweis gestellt hatte.

Einen Traum verwirklicht hat sich Ursula Klein 1985 mit dem späten Ablegen der Abiturprüfung in Darmstadt, was für sie vor allem die Hochschulzulassung bedeutete. Denn sie wollte studieren, aber es sollte noch bis 1992 dauern, bis sie schließlich ihr Studium der Soziologie in Darmstadt beginnen konnte. „Zu der Zeit fing es bereits an, mit meinen Augen schlechter zu werden“, berichtet sie. „Das Lesen von Büchern wurde immer schwieriger.“

Während eines Kuraufenthalts 1995 kam es dann zu einer signifikanten Verschlechterung, weshalb ihre Augen umfassend untersucht wurden. Der Befund lautete Retinitis pigmentosa. Was folgte, war eine „Odyssee zu den verschiedensten Ärzten“, wie es Ursula Klein nennt, doch die Erkrankung ist bis heute unheilbar und führt in den meisten Fälle zur vollständigen Erblindung.

„Nach dem Befund stellte sich mir eine Frage: Was kann ich jetzt machen? Und die Antwort lautete ganz einfach: Ich will so viel mitbekommen wie möglich. Deshalb sind wir gereist.“ Als das Augenlicht zu schwinden beginnt, reist Ursula Klein mit ihrem Mann nach Israel, wo sie – bereits mithilfe eines Blindenstocks – 1997 am Ufer des Jordan steht. In den kommenden Jahren folgen (Pilger-) Reisen unter anderem nach Rom, in den Nahen Osten, nach England, Irland, Frankreich und Spanien. Das Erleben mit allen Sinnen rückt in den Vordergrund, das Sehen verliert allmählich an Bedeutung. Ursula Klein lernt, die entstehende Lücke zu akzeptieren und, so weit möglich, zu überbrücken oder mit anderen Dingen zu füllen.

So hat sie beispielsweise ihrem Mann Michael ihre Lebenserinnerungen diktiert und diese 2019 in Eigenregie unter dem Titel „Die glänzende Seite der Medaille“ veröffentlicht. Und wie der Titel bereits erahnen lässt, handelt es sich dabei nicht um eine Leidensgeschichte. Vielmehr sind die kleinen Erinnerungsstücke als Mutmacher gedacht. Immerhin müssen etwa drei Millionen Menschen weltweit mit der Erkrankung leben. In Deutschland haben sich die Betroffenen im Verein PRO RETINA, der Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, organisiert, in deren Kuratorium unter anderen der bekannte Wissenschaftsjournalist Jean Pütz sitzt.

Detaillierte Informationen stellt PRO RETINA auf seiner Internetseite www.pro-retina.de zur Verfügung.